为救强直性脊柱炎弟弟 哥哥愿做“长工”

　　“我还未满20岁，我想要站起来，工作、挣钱，帮父母还债，尽可能的去救助那些像我一样遭受强直性脊柱炎折磨的人。”昨日，一位12岁就患强直性脊柱炎，被强直性脊柱炎折磨8年之久，已卧床近2年的小男孩潘光顶，手扶床沿艰难站立着，目光坚定地说道。而电话的另一头，大他两岁的哥哥潘光明则说：“如果谁能救我弟弟，让他能重新站起来，我俩愿意为他打工还债!”

　　小小青年与世界性医学强直性脊柱炎难题苦苦抗争8年

　　2003年，还在读小学六年级的潘光顶就常因膝关节剧烈疼痛而无法站立行走，但因生活在农村，自身就医意识浅薄，加之家庭经济条件和医疗条件的限制，潘光顶只能在每次痛得实在难以忍受时，才会去附近的一些小医院、小诊所就医，强直性脊柱炎病情一直未得到确诊，每次医生都把潘光顶的强直性脊柱炎当作普通的关节炎来治。

　　从得强直性脊柱炎开始，强直性脊柱炎剧烈的疼痛就让潘光顶每天不得不靠服用止痛药来维持，刚开始时每天只吃一粒，还能止住痛，后来身体对止痛药的敏感性逐渐减弱，吃一粒就不起什么作用了，但潘光顶还舍不得多吃一粒药，因为他知道家里缺钱，往往连止痛药都难以供给。

　　2005年，潘光顶的强直性脊柱炎病情加重，刚上初一的潘光顶难以每天骑车近50分钟去学校上学，只好辍学，去了一家玩具厂打工，每月靠着几百元的工资及家里的资助供自己看强直性脊柱炎和生活，哥哥也因为家中无钱支付学杂费并要为弟弟挣钱治强直性脊柱炎而辍学四处务工。

　　2009年8月，看着强直性脊柱炎病情日渐严重的孩子，父母决定拼一下，卖掉了家里的两头老黃牛，找亲戚朋友借，总共凑了约20000元钱，来到当地的医院为儿子做了强直性脊柱炎手术，但遗憾的是强直性脊柱炎手术后即使经过三个月的休养，潘光顶的强直性脊柱炎病情不仅没有好转，强直性脊柱炎反而变得更加严重，原本还可以勉强行走的患有强直性脊柱炎的他再也站不起来了。从此小小年纪的潘光顶不得不开始接受艰辛的卧床生活，靠患有口吃的父亲照顾，每日吃饭、排便都得在床上进行，更让潘光顶难过的是，强直性脊柱炎日益剧增的疼痛感，以及强直性脊柱炎给父母及哥哥带来的负担，常常让他寝食难安。

　　医生：强直性脊柱炎不尽快治疗将会终身残疾

　　2010年1月，强直性脊柱炎多次经地方医院诊治无效的潘光顶来到南方医科大学中西医结合医院风湿免疫科求医，强直性脊柱炎病情最终被确诊为“强直性脊柱炎”，经过一段时间对强直性脊柱炎的治疗，强直性脊柱炎病情有了好转，已经卧床半年的潘光顶终于可以下床缓慢行走了，但出院以后因无钱治疗强直性脊柱炎，2010年5月潘光顶再次被迫停药，强直性脊柱炎症状加重，近大半年来不能下床，强直性脊柱炎因为右髋关节半曲位强直畸形，左髋关节活动范围也因强直性脊柱炎显著受限，双下肢肌肉萎缩，夜间腰背痛或活动后关节疼痛剧烈，翻身困难，在短短的几个月时间里体重减了十余斤，不得不于2011年3月初再次入院。

　　据中西医结合医院强直性脊柱炎专家肖长虹主任介绍：潘光顶双髋关节破坏属于强直性脊柱炎中愈后最差的一种类型。因延误治疗强直性脊柱炎，目前已因强直性脊柱炎致残，丧失了行走和站立的功能，并且强直性脊柱炎病情还在进一步活动和恶化当中，如不尽快实施右髋关节置换术并维持后续治疗强直性脊柱炎效果，左侧的髋关节也会发展到强直性脊柱炎残疾，甚至整个脊柱包括颈椎都可能出现强直性脊柱炎和骨质破坏。当务之急是要让他的右侧髋关节恢复功能位，为下一步后续治疗强直性脊柱炎打下基础。

　　强直性脊柱炎属风湿病的范畴，我国强直性脊柱炎发病率约为0.4%，强直性脊柱炎多发于青年男性。目前一致认为强直性脊柱炎一旦累及髋关节致残的可能性就很高，需要对强直性脊柱炎积极治疗。髋关节是人体负重和活动的主要关节，当出现强直畸形后采用人工关节置换能收到很好的矫形效果，可以基本恢复正常功能。根据目前国际可行的强直性脊柱炎治疗方案和国内强直性脊柱炎的经验，使用生物制剂治疗强直性脊柱炎，可以使受累的髋关节破坏得到控制。具体对小潘而言，它的左侧髋关节若经积极治疗还可以保持大部分功能，但所需医药费用也不菲。目前针对潘光顶个人的情况，当务之急乃是实施右髋关节置换，帮助其改善生活质量，恢复其行走，实现个人生活自理，甚至有希望治疗强直性脊柱炎后能像正常人一样去做一些力所能及的工作。但如要置换髋关节，保守估计治疗费用在四万元左右。至于强直性脊柱炎后续治疗的费用至少还要3万以上。如强直性脊柱炎若得不到及时的治疗，这孩子的一生都将只能在床上或轮椅上度过了。

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