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花季少女罹患罕见骨肉瘤 全骶骨切除救命

2013-07-17 17:41:0339健康网
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核心提示:16岁的少女小英患上了发病率仅千万分之一且死亡率极高的恶性骶骨尤文肉瘤。日前,她在南方医科大学附属第三医院接受了长达15个小时的手术,完整的切除了肿瘤,重续了生命。

  16岁的小英来自罗定市加益的一个低保困难家庭,62岁的父亲务农,母亲先天性智障,还有一个姐姐在读高中。2年前,她开始觉得屁股痛、脚痛,小便也会在她不知情的情况下不自觉的流出来,“两年来,白天有同学陪伴有书读就觉得还好,到了夜里,根本疼得睡不着觉”,小英说。但是,因为家里穷,她不敢跟父亲说她不舒服。

  2013年4月,小英实在痛得受不了,走路都成问题,才去镇上的医院看病。到当地几家医院都没法确诊。 5月3日,她辗转来到南方医科大学第三附属医院,确诊为恶性骶骨尤文肉瘤

  南医三院骨肿瘤科主任李浩淼介绍,尤文肉瘤及其罕见,发病率大约是千万分之一,而且死亡率非常高,若不治疗,5年的生存率在10%以下。小英的情况尤其恶劣,一个特大的肿瘤长在盆腔里,骶尾骨溶骨性骨质破坏,盆腔实质脏器受压,向后及向两侧累及臀中肌、臀大肌,大小便失禁,双足无力、行走不能。“这么大的尤文肉瘤我都是第一次见,如果在5年前,医学手段根本拿这个病没办法”,李主任说,“但是幸运的是,小英没有发现有转移的病灶,我们决定为她手术,但是这个手术风险特别大,出血量或会达到10000ml以上,手术的死亡率在50%以上”。

  6月28日,南医三院骨肿瘤科与普外科、泌尿外科联合为小英进行了“前后路全骶尾骨肿瘤切除、重建、结肠造瘘术”,术前还在介入科进行了肿瘤供血血管栓塞。这也是南医三院多专科合作成功完成的首例全骶骨切除手术。手术进行了15小时,术中出血5500ml,手术成功了,小英得救了!

  笔者在病房见到小英,她现在还只能躺着,头发也因为做化疗剃光了,但是看上去精神非常好,还让姐姐拿出护士买的假发“扮靓点”。医生说,由于小英病情拖延两年,导致骶尾神经损伤,以后行走都得依靠拐杖,且需要终身带着粪袋生活,她之前想要成为老师的梦想也只能就此折断。面对现实,这位才16岁就历经磨难的少女笑着说:“开始不习惯,后来就习惯了……活着就好”。

  目前,小英家最愁的是治疗费用。化疗、手术和治疗目前总共花了近18万,几乎都是靠亲戚朋友、小英所在的加益中学师生、南医三院骨肿瘤科医护人员以及社会捐款所得。而后续小英还需要继续化疗和治疗,还剩近10万元的缺口。(通讯员:陈晓霖)

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  • 李旭副主任医师南方医科大学第三附属医院

    擅长领域: 擅长于儿童肢体畸形的矫形和儿童骨关节系统创伤的手术治疗。尤其在以马蹄内翻足为代表的先天性足踝畸形矫正和先天性髋关节脱位的治疗领域,均有较为全面和深刻的理解。作为一位专业的儿童骨科医生,专注于儿童肢体和骨关节系统发育过程中的特殊性,在长期的临床医疗实践中,形成了一整套独特的治疗理念和一个逐渐完善的医疗团队。团队中除了专业的儿童骨科医护人员,还包括具有丰富经验的矫形师和康复技师。在长期的合作过程中,他们善于以发展和哲学的思维来对待儿童病患在发育过程中的种种问题,他们所付出的辛勤劳动和汗水,也获得了广大患儿家长的一致高度评价。

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