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问医生

“从未站起过的女孩”雷虹手术成功

2012-09-0639健康网谢晓
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核心提示:近日来,“从未站起过的女孩”雷虹的故事牵动无数网友的心,身患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”罕见怪病,1岁时开始拄拐杖,13岁开始坐轮椅,医生断言她活不过13岁,她却以惊人的毅力熬到了24岁。在社会的帮助下,她获得了手术的机会,并毅然签下器官捐献志愿书,万一手术失败,生命无法延续,她将捐献出捐献出自己的11个器官。前日,雷虹在广州军区广州总医院进行脊柱矫正手术,昨日39健康网编辑从医院获悉,其手术成功,5日内即可挺起胸膛坐立了。

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刚完成手术的雷虹很虚弱 仍不忘向妈妈(右上)和编辑分享心中的喜悦

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雷虹强忍着痛紧紧抓住病床护栏 她表示内心很充实

  9月5日下午,39健康网编辑来到广州军区广州总医院骨科ICU病房探望雷虹。刚做完大创伤手术的她虚弱无比,浮肿的双眼无法睁开,手掌紧紧地抓住病床的护栏,她说,“没想到手术会这么痛!”尽管声音很弱、很慢,需要凑在她身边才能努力听清,但旁人仍能感受得到她的善良与乐观,她告诉编辑:“本来想着能省一点(钱)是一点,少用点麻醉药,我就没告诉医生说很痛,可是没想到我最后还是没忍住,痛得大汗淋漓。”

  雷虹表示现在感到非常充实,她说:“手术风险很大,手术前还很担心没有机会报答那些帮助过我的人了,现在终于迈出了第一步,之后还有第二步,第三步……”

  雷虹的妈妈李阿姨告诉编辑,昨天挺过八个小时的大手术后,雷虹在术后的第六个小时就醒过来了,现在关键是要抗感染。据介绍,术后雷虹说话一如既往地幽默,还向医生说“谢谢你们把我当公主照顾啊!”

  病情回放:24年来从未站立过

雷虹3

雷虹乐观面对疾病

  雷虹来自湖北仙桃市一个农村家庭,24年来一直备受病痛的折磨:1岁时只能拄着拐杖勉强走路,13岁后以轮椅代步。由于日渐弯曲的脊椎造成身体塌陷,左侧胸廓重重地压在骨盆上,每次坐起来她都要忍受巨大的疼痛,而因胃肠等脏器受到严重压迫,进食受到影响,24岁的她体重只有32公斤,身高只有140厘米,相当于正常人的1/2的身高,1/3的体重。

  6岁时,雷虹的父亲去世,原本贫困的家庭变得更加困难。母亲李阿姨带着她在湖北四处求医。但或查不出病因,或拒绝为其手术,或因支付不起手术费,雷虹一直被拒之门外。绝望之际,她在网上表达愿将器官捐献的愿望,湖北和广州两地的志愿者得知她的病情后,合力帮助她联系广州军区广州总医院寻求帮助。

  爱心感动医生 手术前义捐器官

  今年8月1日,雷虹进入广州军区总医院。经诊断,她患的是一种名为“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”的罕见怪病,而且情况严重。

  “病人还没来之前我看了她的片子,发现她的脊柱损伤太大了,另外整个畸形脊柱做矫正,矫正范围由第六节胸骨至骶骨,约有30~40厘米,手术风险极高,很可能随时停止呼吸心跳,或者因术中神经损伤造成全身瘫痪。建议她去当地大医院看病,不用跑那么远来广州了。”雷虹的主治医师广州军区广州总医院骨科医院吴增晖副院长回忆说。

  可是最后是什么改变了吴增晖的想法呢?吴增晖说:“她的心态非常好,也非常有爱心。由于湖北多家医院拒绝收治她,她又找回了这里,当时她说,没关系,要是我手术失败了,我就把我所有的器官捐献出来给需要的人,这句话让我十分感动,立即答应收治雷虹,做这样一个高风险的手术。”

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雷虹签下器官捐献同意书

  9月3日下午,进行手术的前一天,雷虹在《器官捐献知情同意书》上一笔一画填写,在肾、肝、心、肺、胰、小肠、眼角膜、身体皮肤、骨骼选项上认真打钩。雷虹表示:“我想早点做手术,假如手术不成功,在内脏还没有压坏的时候,还可以给别人用。”

  吴增晖医师坦言,病人的心态对手术的成功非常重要,雷虹的心态不是一般的强大,而是非常的强大。“手术前一天红十字会拿器官捐献志愿书过来,人们之所以做手术是为了让自己恢复健康,在这个时候想着死亡后捐献器官的举动很多人都做不到,但雷虹却很坦然。”

  手术远比预计复杂 术中多次调整方案

  9月4日上午10时,雷虹被推进了手术室,在经历了整整八个小时的救治后,她的脊柱终于得到有效矫正,度过了生命难关。

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主刀医师、广州军区广州总医院骨科医院副院长吴增晖介绍手术情况。

  主刀医师吴增晖表示:手术比预计的复杂和难,比预计的6个小时延长到了8个小时。由于雷虹的病情特别复杂,术前没办法评估其脊柱的柔韧性,而术中发现她的脊柱非常僵硬,大大增加了矫正的难度。“雷虹每个阶段的脊椎畸形情况都严重、复杂,多平面不规则畸形,像蛇形一样”,手术中,医生在雷虹的脊椎上打了19个椎弓根螺钉,基本上解除了压迫内脏的畸形部分,有好几次突发情况,得不断调整手术方案。

  “最先打进去的6颗螺钉最后都因绞不了而不得不拆了重新装,增加了手术时间,还好病人术中的生命体征平稳,心跳、呼吸、氧饱和度都正常,也没有出现神经、血管的损伤,术后也顺利苏醒。”吴增晖说。

  术后48小时雷虹须在重症监护室度过,医生告诉编辑,雷虹已经度过了最大危险期,至少不会再有生命危险了,不出意外的话明天就可以转出重症监护室。

  术后无法行走 但可挺起胸膛坐立

  吴增晖表示,手术后,雷虹的肋骨不再“搭在”髂骨上,胃肠受压得到缓解,能正常饮食。但由于存在肌无力症状,雷虹与著名物理学家霍金一样,依然无法站立行走。

  据悉,雷虹手术前坐立时都会有巨大疼痛,每次最多只能坚持几分钟,但术后她基本能够坐立,而且不会再有疼痛了。吴增晖说:“3~5天她就可以挺起胸膛坐起来了。”

  据吴增晖介绍,常规手术术后用抗生素抗感染不超过48个小时,但为保证安全,会适当延长抗生素的使用时长。由于脊柱矫正牵拉了胃部血管,雷虹术后出现了呕吐现象,但经过几天的适应,这种症状会得到有效的缓解和消失。目前比较担心的是,由于术前进食少,营养缺乏,会影响到术后恢复的时间。

  医生也表示,此次雷虹得以顺利进行得益于社会的资助,包括中国慈善总会提供七八万元,通过新闻媒体、志愿者募捐到的六七万,其中手术植入物花费共约10万块钱,目前账面上剩余的费用约6万元,术后需要的费用不会很多,不会有太多的缺口。

(责任编辑:谢晓 通讯员:曾顺香)

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